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  • 复旦大学癫痫诊治中心 癫痫病友会(海马俱乐部)
  • 文章来源:中国抗癫痫协会 时间:2017-10-09 11:29:48

    ?????癫痫,民间俗称“羊癫风”,早在两千二百年前的“黄帝内经”中就有记载,是人类最古老的脑病之一。这一疾病及社会的歧视严重影响了患者的日常生活,如求学、就业、交友、婚育、经济收入等。癫痫是一种复杂疾病,不仅需要临床医生的专业诊治知识,还需要患者、患者家属及朋友和其他照顾者的积极参与,需要各种社会组织、社区服务提供者的知识和技能。根据目前的生物-心理-社会医学模式,癫痫治疗与康复的目标不再局限于发作的控制和症状的缓解,而是如何使患者的健康状况全面改善或恢复,即在最大限度控制发作与提升患者生活质量之间找到一个最佳平衡点。

    ????“海马俱乐部”是华山医院神经内科癫痫专业组在多年临床和科研工作的基础上,为了促进广大病友对癫痫的正确认识、树立战胜疾病的信心,并提高大家的生活质量而发起成立的病友互助组织,为广大病友和家属提供了一个可以疏导烦恼、结识朋友、交流经验、展现才能、互励互助的平台。


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    图:海马俱乐部定期举行病友联谊活动???????????图:组织一年一度的国际癫痫关爱日公益宣教活动


    ????从2007年8月俱乐部成立,到如今病友会工作红红火火的开展,我们癫痫专业组的医生倾注了大量的心血,更得到了华山医院的志愿者团队、静安寺街道、华东师大心理学系等单位的帮助和支持。近年来,我们举办了8次“国际癫痫关爱日”的大型活动和义诊,多次举办病友艺术沙龙活动和各项比赛,组织病友参加国内和亚太地区的病患交流活动。特别是2012年相应国际抗癫痫联盟“Stand Up with Epilepsy”活动,组织病友与着名拳击运动员邹市明合影,该作品在伦敦欧洲癫痫大会上展出,引起很大的反响。同年,“海马俱乐部”被国际癫痫病友会授予特别奖。自2013年起,在静安寺街道社区活动中心的支持下,每月的第三个周六定期在那里举办活动,至今已近2年。这期间,我们组织了形式多样的活动,如康复训练、艺术创作、心理咨询、外出踏青等。广大的患者及其照料者在这些活动受益匪浅,而我们志愿者也从中获得了很多对人生对生活的感悟。

    ????癫痫患者的综合管理模式是以患者为中心,以抗癫痫治疗为基础,整合临床医生、照料者、社会组织等多种力量,帮助患者提高自我管理的技能,从而改善健康和提高生活质量。我们将继续努力,把俱乐部的活动越办越好,同时也希望有更多关爱患者的志愿者来参加我们的活动。

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    ?图:海马俱乐部出版病友艺术作品集

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    图:拳击运动员邹市明参加海马俱乐部活动

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